新竹振道/記者 萬世璉/新竹報導
為了讓罕見疾病青年,體驗廣播媒體的工作內容,了解自己的興趣以及適合的工作環境,罕病基金會和Action life團隊、環宇電台,攜手規劃一日廣播人體驗營,探索自己未來的職涯發展。
在講師的解說下,初步了解廣播電台的作業流程,同時也讓學員了解如何善用媒體將自己的特色和故事說給大家聽。
Action Life 長期耕耘成長教育,並且鼓勵學員發起公益行動,像是廣播一日體驗營,還有協助罕病基金會進行募款。
廣播初體驗,對罕見疾病患者來說相當的新鮮,除了了解廣播節目是如何製作,也藉由活動提前向媽媽說聲母親節快樂。
罕見疾病基金會目前關心的罕病種類有280多種,比健保列入給付項目的還多,因為罕病分類細、每一類的病友人數很少,沒有藥廠研究開發對症的藥品可以使用,因此在罕見疾病基金會協助下,幫助罕病患者尋找醫療資源。